A epilepsia é uma doença que afeta milhões de pessoas no Brasil e no mundo. O modelo atual de acompanhamento, baseado apenas em consultas médicas esporádicas, não é suficiente para controlar as crises. Este artigo explica por que o monitoramento contínuo, fora do consultório, é essencial para um tratamento mais eficaz e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Kamylla Thiago de Almeida
Reconheça um fato incômodo para o sistema de saúde e para a prática clínica cotidiana. O acompanhamento da epilepsia ainda acontece de forma episódica, concentrado em consultas espaçadas que capturam apenas recortes da realidade do paciente. Isso precisa mudar. A epilepsia não se manifesta apenas diante do médico, mas sobretudo nos dias comuns, nos deslocamentos, no trabalho e no sono. Defender que o cuidado aconteça apenas dentro do consultório significa aceitar decisões clínicas baseadas em memórias falhas e informações incompletas. Para uma condição marcada pela imprevisibilidade das crises, esse modelo já não responde às necessidades atuais.
- Cerca de 50 milhões de pessoas no mundo têm epilepsia, sendo 3 milhões só no Brasil.
- Até 70% dos casos poderiam ser controlados com diagnóstico e acompanhamento corretos, segundo a OMS.
- A falta de registros precisos sobre as crises dificulta o ajuste de medicamentos.
- Fatores como sono, estresse e rotina influenciam diretamente as crises, mas não são monitorados nas consultas.
- Pessoas com epilepsia têm maior risco de ansiedade, depressão e exclusão social.
Os números ajudam a dimensionar o problema. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, cerca de 50 milhões de pessoas vivem com epilepsia no mundo, sendo aproximadamente 3 milhões no Brasil. Ainda segundo a OMS, até 70% dos casos poderiam ser controlados adequadamente com diagnóstico e acompanhamento corretos, o que evidencia que a lacuna não está apenas no acesso ao tratamento, mas na continuidade do cuidado. Eu entendo que a consulta médica permanece central, mas acredito que ela se tornou insuficiente como único ponto de monitoramento. A maior parte das crises ocorre fora do ambiente clínico e, sem registros consistentes, o médico passa a depender exclusivamente do relato retrospectivo do paciente, frequentemente afetado por esquecimento, ansiedade ou ausência de testemunhas.
A imprecisão no relato das crises dificulta o tratamento
Esse descompasso tem consequências concretas. Estudos publicados pela International League Against Epilepsy mostram que a imprecisão no relato das crises é uma das principais barreiras para ajustes terapêuticos eficazes. Quando frequência, duração e possíveis gatilhos não são registrados de forma sistemática, decisões sobre aumento, redução ou troca de medicamentos passam a ocorrer com menor grau de precisão. Na prática, prolonga-se o tempo até o controle das crises e aumenta-se a exposição a efeitos adversos desnecessários. Insista em observar que a epilepsia é uma condição dinâmica, influenciada por sono, estresse, adesão medicamentosa e rotina diária. Ignorar essas variáveis significa tratar apenas parte do problema.
Monitoramento contínuo: uma necessidade para doenças crônicas
Alguns defendem que ampliar o acompanhamento para além do consultório poderia sobrecarregar pacientes e profissionais ou gerar excesso de dados difíceis de interpretar. Eu vejo essa preocupação como compreensível, mas limitada. A medicina contemporânea já incorporou monitoramento contínuo em diversas áreas, como diabetes e cardiologia, justamente porque doenças crônicas exigem observação longitudinal. A epilepsia não deveria ser exceção. Na minha avaliação, o desafio não é coletar mais informação, mas organizar dados relevantes que permitam compreender padrões ao longo do tempo e transformar episódios isolados em inteligência clínica.
O impacto social e emocional da epilepsia
Há ainda um aspecto frequentemente subestimado. Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde, pessoas com epilepsia apresentam maior risco de ansiedade, depressão e exclusão social, fatores que raramente emergem plenamente em consultas breves. Quando o acompanhamento se limita ao momento clínico, perde-se a dimensão real do impacto da doença na autonomia, no trabalho e nas relações sociais. Eu considero que cuidar da epilepsia exige enxergar o paciente em contexto, não apenas avaliar exames ou ajustar prescrições.
Um novo modelo de cuidado para a epilepsia
Amplie, portanto, o conceito de cuidado. Integrar registros contínuos, acompanhamento entre consultas e maior participação ativa do paciente não substitui o médico, mas fortalece a tomada de decisão clínica. A epilepsia demanda um modelo de atenção que acompanhe a vida real, e não apenas encontros periódicos no consultório. Persistir no modelo atual significa aceitar um cuidado fragmentado. Evoluir para um acompanhamento contínuo é reconhecer que a qualidade do tratamento depende da aliança entre o momento da consulta médica e a compreensão do que acontece entre uma consulta e outra.
